Quel bambino calabrese affetto da una grave ed inabilitante malattia chiamata “malattia di West” e per il quale in tanti abbiamo diffuso gli appelli della madre affinché potesse permettersi “un viaggio della speranza”?
Pubblicandola con grande piacere ed immensa gioia desidero ringraziare tutti coloro che hanno contribuito alla buona riuscita del “viaggio” e tutti coloro che desidereranno contribuire ulteriormente alla realizzazione del “sogno” di Giulia… una Mamma che combatte una battaglia che rischia di essere dimenticata!
Un ringraziamento sentito anche a Daniele!
Ho chiesto alla disponibilissima Giulia, giovane mamma di
Riccardo Pio, durante il periodo pasquale di rispondere ad una serie di domande, via mail, dal momento che si trova in Florida a curare il proprio bimbo, per conoscere un po’ meglio la loro giornata tipo e altri interessanti aneddoti.
Iniziamo parlando di Riccardino…Come si svolge la sua giornata tipo?
Giornata tipo: colazione ore 6:30,inizio fisioterapia intensiva alle 8:00, alle 10:00 breve pausa di 15 minuti dalle 10:15 alle 12:00 fisioterapia con il metodo therasuit, dalle 12:10 alle 13:15 ossigenoterapia alle 13:45 la pappa e poi eccoci il pomeriggio dalle 15 in poi con 2 ore di logopedia e un’ora di terapia craniosacrale.
Puoi dirci quali progressi concreti ha fatto in questi mesi, da quando siete in Florida?
Riccardo Pio ha avuto tanti piccoli miglioramenti,che per noi sono grandi: muove le braccia e le gambe come non aveva mai fatto,è più attento,è più forte,riesce a controllare il capo per qualche secondo,è diminuita la spasticità che aveva alle gambe e alle manine, digerisce meglio, assimila di più quello che mangia e riesce a defecare da solo cosa che prima faceva molto, ma molto raramente e dovevamo ricorrere spesso ai clisterini, ora invece li usiamo molto raramente,ma la cosa clamorosa è che grazie all’ossigenoterapia stiamo diminuendo i sedativi che Riccardo prende contro le convulsioni e grazie a Dio non ne ha avuto, Riccardino prendeva 450 mg al dì di depakin e ora ne prende solo 100 mg e ora stiamo iniziando a diminuire anche un altra medicina sempre per il suo problema neurologico, la medicina si chiama Rivotril ne prendeva fino alla settimana scorsa 4 gocce al dì ora ne prende 3.
Si dice in giro che sono stati diversi i casi di bambini, anche italiani, che sono miracolosamente migliorati da quando sono entrati in questo Centro… Tu ne ha conosciuto qualcuno?
Si sono a conoscenza di 2 casi in cui i bambini italiani dopo diversi mesi terapia sono migliorati tantissimo e sembrerebbe quasi da paragonare i loro miglioramenti ad un miracolo,non posso darvi i loro nominativi anche perchè non li conosco personalmente,ma confermo quello che hai detto e ti dirò di più io ho conosciuto e visto con i miei occhi dei bambini non italiani,che hanno iniziato a parlare o camminare insomma migliorare tanto,spero tanto che anche mio figlio possa migliorare tanto,anche sé so benissimo che parte del suo cervello è atrofizzato e non potrà avere un grandissimo recupero,ma sarebbe per già un bel traguardo riuscire a farlo mangiare per bocca quindi levare quel tubicino che ha nello stomaco e anche se non riuscisse a camminare,saremmo felici se lui riuscisse a vedere meglio dato che è ipovedente e magari reggere la testa.
Ci risulta che avete trovato una comunità di italiani che vi ha supportato molto, soprattutto nelle fasi iniziali di ambientamento, è vero?
Si è vero,ma più che comunità sono vicini di casa perché abitano nel palazzo dove ho affittato l’appartamento,loro sono italiani, ma vivono in Canada o nella zona fredda degli Stati Uniti vengono nei mesi invernali dato che qui fa sempre caldo,parte di loro è già andata via,sono delle persone favolose,hanno anche organizzato una serata per Riccardo Pio racimolando circa 1.300 dollari,ci vogliono bene e sono sempre molto affettuosi e disponibili,ma prima di loro abbiamo conosciuto i Signori Guastella che sono i nostri padroni di casa,sono persone favolose e insieme ai vicini di casa sono diventati la nostra famiglia italo americana.
Giulia, puoi dirci quanti soldi avete accumulato finora e quanti ve ne servono ancora?
Dunque fin’ora abbiamo accumulato euro 315.004,00 abbiamo speso 66.137,73 e ci sono rimasti 250.867,18 che dire per come stanno andando le cose cioè tra il cambio che è a nostro favore e noi che stiamo molto attenti a risparmiare credo che potremmo riuscire a fare gli altri 2 anni anche con altri 300 mila euro,poi che dire se riuscissi a raggiungere una somma puù elevata vorrà dire che invece di fare 3 anni di terapia ne farà 4,o se per caso uscirà qualcos’altro tipo le cellule staminali o qualche altra terapia efficace e vorrò fargliela praticare almeno non avrò il probela dei soldi,se poi il Signore mi concedesse un miracolo, aiuterei tanti bambini,ma non tramite associazioni varie di cui non mi fido,ma con aiuti diretti a persone di mia conoscenza che tengo nel cuore,ma questo è un sogno… … ma che potrei realizzare comunque se raggiungessi una somma altissima,perchè a me non interessano i soldi,mi interessa solo migliorare la vita di mio figlio,avrei voluto un milione di euro di debiti,e mio figlio che mi correva per la casa.
Se vuoi approfittare di questa occasione per ringraziare qualcuno, puoi farlo tranquillamente…
Certo molto volentieri, ringrazio i volontari del mio paese Spezzano Albanese e di Mongrassano,ringrazio tutti gli amici blogger, tutti coloro che ci hanno aiutato a realizzare questo sogno,con donazioni e preghiere,grazie ad Albano e il Presidente della Regione Calabria,ringrazio tutti coloro che hanno dato voce alla nostra storia quindi grazie anche a te Daniele,grazie ad Enzo Gangemi che ogni giorno mi aiuta con il Blog,ai Signori Guastella,all’Associazione Riccardo & Alessio e a tutte le persone che mi inviano e.mail di speranza e d’affetto che mi danno una marcia in più. Grazie a tutti.
E’ CON TUTTO IL CUORE CHE PUBBLICO QUESTA INTERVISTA DI GIULIA. UN BACIO A RICCARDINO!
UN SORRISO PER VOI!
Solidea
Rinnovo l’in bocca al lupo a Riccardino ed a Giulia!
Baci,
Alice
spero stia andando tutto bene.
ti abbraccio forte
Splendida iniziativa quella che ti ha portata a dar voce a Riccardino e alla sua mamma dalle pagine del tuo splendido blog!!!
Tanti complimenti conditi da altrettanti radiosi sorrisi!!! ^_________^
A presto carissima amica mia!!!
Con simpatia ed un abbraccio!!! ^____________^
Ricky alias lo scrutatore delle “Quattro giornate di Sondrio” (giorna che presto, dal 26 al 28 aprile prossimi, sette per via del ballottaggio del Sindaco!!!)
Daniele
E’ l’ultima notizia che ho letto sul suo blog…
Come sai non sono persona che chiede che si legga i miei post, ma questa è una iniziativa che ho pianificato e non ancora spiegato a fondo, ma tutto pronto per far partire la macchina con la speranza della giustizia verso le Donne
Un abbraccio
per gli amici che mi sono vicini…
^____^
E un bacio a te meravigliosa donna…
Spero per Riccardino tutto il bene …che Dio sia con lui sempre…
Baci
LeAAA
Dopo essere riuscita ad intraprendere il viaggio della speranza per il suo bimbo, sta ora cercando di portare questo Centro specializzatissimo ad investire nel nostro Paese. E’ una gran donna.
Saranno presenti anche le telecamere di La vita in diretta di Rai 1 e di Verissimo di Canale 5.
Per augurarti buona serata e buon inizio settimana…
Con affetto
LeAAA
Lascio i miei auguri per tutte le mamme del mondo…sperando di rileggerti presto…
LeAAA
Kasher
Ingredienti :
100 gr. di mascarpone
1 uovo
sale
1 cl. di Cognac
pepe verde messo a mollo nel Cognac
150 gr. di petali di rosa di color rosso o rosa
Preparazione :
Separare i bianchi dai rossi,montare i bianchi,per vedere se la
consistenza è perfetta capovolgere il recipiente il composto
rimane incollato.
Montare il rosso con il mascarpone.
Aggiungerci i petali di rosa,il sale,il Cognac ed il pepe verde nel
mascarpone.
Con molta delicatezza versare il composto del mascarpone nei
bianchi,mescolare con una spatola senza smontare il bianco.
Preferibilmente prendere la pasta col zafferano,cuocerla.
Mettere il composto al centro,piegare in due la pasta,metterla in
una teglia imburrata.
Sugo :
1) È possibile fare un sugo al salmone.
2) Metà sugo al vino rosso e metà sugo al salmone.
3) Un sugo ai funghi.
4) In una padella imburrata,mettere 5 foglie di salvia,lasciar
imbrunire leggermente il burro,fare una besciamella metà latte e
metà panna,aggiungere 1 cl. di Marsala e 1 cl. di Cognac,
sale e pepe.
Qualsiasi sugo abbiate scelto,versarlo sui straccetti e un poco di
parmigiano grattugiato prima d’infornare.
Per il sugo al salmone è possibile mettere un poco di Gorgonzola o
Roquefort,ma sarebbe un peccato,il sapore della farcia si
perderebbe.
Un dolce benvenuto
Sono felice di accogliervi nel nostro sito, un sito contro la violenza, spero che vi troviate bene qui e che decidete di arricchire questo sito con noi scrivendoci le vostre emozioni, belle o brutte che siano, basta che siano vere, come vere sono le nostre esperienze di vita che se vogliamo possono essere d’aiuto a chi le sta vivendo, a chi le ha già passate, a chi vorrebbe passarle ma non sa come fare, a chi vorrebbe dimenticare e per chi ama dare e vuole aiutare gli altri con parole d’amore e di incoraggiamento perche questo sito è per tutte noi e per chi come noi ama vivere la vita con un grosso sorriso anche se la vita il suo sorriso glie l’ha un pò nascosto,
Gioia & Ruggero
Spero vada tutto bene…
Ti abbraccio forte e…a risentirci presto…
Tweety
coraggio giulia
Venite a trovarmi
Andrea
mi mancano i tuoi passaggi, commenti,
spero tu stia bene e il tuo lavoro va alla grande
un abbraccio!
un sorriso
Mauro
p.s: a prestissimo!!
http://andrealazzaripercarrara.splinder.com/post/17469558/Orrore%3A+animali+scuoiati+ancor